Hihetetlen és elszomorító, hogy mik történnek a világban.. Ez a 14 éves magyar kisfiú cisztás fibrózisban szenved. Mivel túl drága lenne a gyógyszeres kezelése, nem akarnak rajta segíteni az orvosok: De mégis hogyan lehetséges ez? Kovács Dávidka nem biztos, hogy ki tudja járni az iskolát, mivel betegsége végzetes is lehet, hiszen a kór a máját és a tüdejét támadta meg. Nem tudja rá szedni a megfelelő gyógyszert, mivel több mint 36 millióba kerül a kezelési költsége. A gyógyszer, amit Orkambinak hívnak, pedig tudna segíteni Dávidka állapotán, tudna enni, normálisan levegőt venni, és kevesebb időt töltene a kórházakban.
A Vertex árulja a gyógyszert, de nem tud dűlőre jutni a Klinikai Minőségellenőrző Intézettel (NICE) és az NHS-sel, így az Magyarországon (többek között) nem forgalmazható. Köztudott, hogy az Orkambi radikális változást tud okozni: 50%-al megnő az esélye az életben maradásra annak, aki cisztás fibrózisban szenved. Már kapható Amerikában és Európában, de a NICE nem akarja felvenni a kiajánlható szerek listájára, a magas költsége miatt. Mindeközben Dávid bátyja, aki szintén beteg, rengeteg időt tölt a kórházakban, diabétesze van, refluxos. Amit megeszik, az a tüdejébe kerül – emiatt nem tud könnyen enni. „Alig tud levegőt venni, folyton betegnek érzi magát: nem biztos, hogy be fogja tudni fejezni az iskolát.
A közérzete majdnem egyenlő a nullával. Bárcsak látnák Dávidot, azok, akik meghozzák a döntést. Azt gondolják, hogy minden a pénzről és az anyagi forrásokról szól, de ha látnák ahogy a fiam fekszik a kórházban, vagy egy gépre van kötve … Nagyon beteg, olyan, mint egy csontváz. Mi történne, ha az ő gyermekükről lenne szó? Amikor tudod, hogy egy pici rózsaszín pirula segíteni tudna. Ahogy Dávidka mondja: az egyetlen dolog, amit a cisztás fibrózis nem befolyásol, az az agyam. Cukorbeteg, májbeteg.
Visszaöklendezik ételeket a tüdejébe, szóval meg kellett műteni, hogy ne legyen beteg, de nem sokat változott a helyzet.” – mesélte édesanyjuk a Mirror-nak. Az elmúlt két évben a család a gyógyszer árusítása mellett kampányol. 2014-es adat szerint csak Európában 3296 embernek lenne szüksége erre a kezelésre. És tényleg hat az Orkambi: a külföldön élő 16 éves Jessica Cranfield élete gyökeresen megváltozott, miután sikerült megrendelniük a gyógyszert, úgy, hogy az anyja magánúton kikönyörögte a gyártótól, hogy adják oda neki. De ez nem mindenkinek sikerül sajnos. Jessica azt mondta: „Nagyon szerencsés vagyok, hogy megkaptam a gyógyszert.
Előtte nem tudtam elsétálni a szoba egyik oldaláról a másikra. Kívánom, hogy minden beteg, akinek szüksége van Orkambira, megkaphassa.” De van remény: ha megszerzik a megfelelő mennyiségű aláírást, a parlament elé fog kerülni az ügy. Egy megosztással kérlek jelezed, ha az emberi élet többet ér bárminemű pénzél, és hogy, Te sem értesz egyet ezzel!
.png)
.jpg)
